Préambule

Attendu :

que la drépanocytose se caractérise par une modification de la forme des globules rouges qui, normalement circulaires et lisses, prennent une forme de croissant, ce qui peut entraîner une obstruction des petits vaisseaux sanguins et bloquer la circulation sanguine, réduisant ainsi la durée de vie des globules rouges et causant l’anémie;

que la mauvaise oxygénation du sang et l’obstruction des vaisseaux sanguins causées par la drépanocytose peuvent entraîner des douleurs chroniques aiguës, de graves infections bactériennes et des nécroses;

que l’obstruction des vaisseaux sanguins peut affecter toutes les parties du corps, de sorte que les organes manquent d’oxygène et ne peuvent fonctionner normalement;

que les personnes atteintes de drépanocytose grave peuvent perdre jusqu’à trente ans d’espérance de vie;

qu’environ 5 % de la population mondiale sont porteurs d’un gène drépanocytaire et que ce pourcentage atteint 25 % dans certaines régions;

que la drépanocytose est particulièrement fréquente chez les personnes dont les ancêtres proviennent de l’Inde, de l’Arabie saoudite, des pays méditerranéens et de l’Afrique subsaharienne;

qu’il est important d’accroître la sensibilisation à la drépanocytose, notamment la nécessité de procéder à un dépistage uniforme de cette maladie chez les nouveau-nés et d’en améliorer le diagnostic et le traitement;

que des organisations telles que l’Union africaine, l’Organisation mondiale de la santé et les Nations Unies, incluant l’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture, célèbrent le 19 juin de chaque année la Journée mondiale de la drépanocytose afin de sensibiliser la population mondiale à cette maladie,